*

  • (bkz: nadir akinci)

    (bkz: up)
  • (bkz: up)
  • updullah gül'ün de destek vermesi gereken kampanya.
  • ilk entry'de satır arasında yer alan ''...uygun olabilecek tek tedavinin, türkiye'de doktor haluk deda tarafindan yapıldığını keşfetmiş.'' bilgisinin yüreklere nispeten su serptiği, adrese ulaşabilmesi için de uplanması gereken kampanya. desteklenmeli.

    ''babacım...'' diye boynuna sarılan minik yavrusuna ve eşine bağışlasın allah.
  • hiçbir şekilde haluk deda tarafından iyileştirilemeyecek bir hastalık maalesef. şu anda als nin bilinen bir tedavisi yoktur. boşuna umutlarını ve parasını harcamamasını öneririm. ayrıca haluk deda ile ilgili yaptığı bazı etik dışı girişimlerden dolayı türk nöroşirürji derneğince bir takım girişimlerde bulunulmuştu. aman dikkat, neye destek olduğunuzu iyi araştırın.
  • tedavisi 'şu an' olmayan hastalık. yaşamanın ateşi her zaman umutla olur. şu an iyileştiremeyecek olsa da semptomlarını seyrini değiştirecek tedaviler varsa yapılmalı. bu ses duyurulmalı ve bu bilim insanına sahip çıkılmalı. umarım tüm als hastaları için en azından tamamen durdurucu bir tedavi yakın zamanda bulunur.
  • umarim gerekli yerlere gider bu bilgi ve herkes yardimini esirgemez.
  • umarım destekleyeni bol olur.
  • ''denek hastası'' olmayı kabul etmiş değerli bir cesur yürek. kızı ve eşinin sevgisi ise ayrı bir enerji. up.
  • destek olduktan sonra, facebook sayfasında paylaşarak çok daha büyük bir destek sağlayabilirsiniz. önemli olan bu kampanyanın viral olması. paylaşım yapmak isteyenler için hızlı bir şablon hazırladım. çeviri için baroni'ye çok teşekkürler.

    link: http://www.youcaring.com/…ir-akinci-beat-als/305154

    metin
    ====

    mıt'de post-doc yapan türk bilgisayar bilimcisi nadir akıncı als hastalığına yakalanmış. tedavisi için youcaring üzerinden para toplanıyor. ülkemiz için oldukça değerli bu bilim insanının tedavisi için hepimizin 5-10$ katkısı olabilir. üstelik çok basit biçimde, tüm kredi kartlarıyla kolayca bağış yapabiliyorsunuz. durumunu daha iyi analiz etmek isterseniz, zaten paylaştığım bağlantıda detaylar var. mobil olanlar için, kendisinin yazdığı bir metnin türkçe çevirisini aşağıda sizlerle paylaşıyorum:

    --

    ismim nadir akıncı, 30 yasındayım ve dünyanın en tatlı kızının babasıyım. geçtiğimiz iki senedir als semptomlarıyla yaşıyorum. ben ve ailem bu hastalığın çevredeki toksinler yüzünden tetiklendiğini düşünüyoruz. als hastaları genelde teşhisin arkasından 1 ve 3 sene içerisinde hayatlarını kaybederler. değişik üniversitelerde computer scientist (bilgisayar bilimci) olarak çalıştım. şu anda mit (massachusetts institute of technology)'de doktora sonrası araştırmalarımı yürütüyorum. son aylarda el kaslarım atrofiye uğradığından sadece başparmağımı kullanarak klavye kullanabiliyorum. ıki insanın yardımı olmadan yürüyemiyorum ve son aylarda konuşma güçlüğü çekmeye başladım. hayatın her alanında aileme bağımlıyım, ancak kızım ve eşim için sağ baş parmağım da pes edene kadar çalışmaya devam edeceğim.

    bu teşhis konulduğundan beri als hakkında çok okudum, yüzlerce bilimsel makale. son kök hücre tedavileri haricinde, diğer tedavi yöntemlerinin sonuçları als hastaları ve aileleri için hayal kırıklığı olmuş. son kök hücre denemelerinde hastalığın ilerleyişinin aylar boyu geriletilmesi sağlanmış ve aylar sonra dahi ilerleyişin yavaşladığı görülmüş.
    bu konu hakkında literatur taraması yaparken, 2006-2009 yılları arasında türkiye'de yapılmış bir phase 2 araştırmaya rastladım. şu anda geliştirilen tedavilere kıyasla sonuçlar inanılmaz denebilir. insanlar haftalar içinde gelişme göstermişler, ve 1 senelik devam sürecinde de operasyon oldukları hallerine göre çok daha iyi durumda oldukları gözlenmiş. ılgili okuyucular bu çalışmayı inceleyebilirler. https://db.tt/nimtzzng
    8 şubat 2015'te ekiple bu tedavi hakkında konuşmak için türkiye'ye gittim. operatör doktorla haluk deda ile tanıştım. türkiye'de saygı duyulan beyin cerrahlarından olduğunu öğrendim, çalışmaları sağlık bakanlığı tarafından desteklelen bir doktor. bana hastalarının tedavi öncesi, ve belirli periyotlarla tedavi sonrasında çekilmiş videolarını gösterdi. yazı yazamayan insanlar haftalar içerisinde bu yeteneklerine kavuşuyorlar. ayakta duramayan insanlar, (yardımlı şekilde) yürümeye 2 ay içinde başlıyorlar. nefes alma ve yutma güçlüğü olan insanlar ise hayat kalitelerinde en büyük değişimi yaşayanlar olmuşlar. doktor bugüne kadar 37 ameliyat yapmış. 6 aydan sonra bazı hastaların kötüleştiği görülmüş, ancak 1 sene sonra incelendiğinde ameliyattan önceki durumlarından çok daha iyi durumda oldukları görülmüş. bu durumda operasyonun tekrar yapılma olasılığı da varmış. bazı hastaların yıllar içinde iyiye gittiğini ve durumlarının stabil kaldığı da görülmüş. çalışmadan (yayından) da okuyabileceğiniz gibi, bu kök hücre nakli operasyonunun en önemli kısmı beyin sapı'na(brain-stem?) kok hücrelerin enjecte edilmesi. bu teknik dünyada başka hiçbir yerde yapılmıyor. doktor şaka yaparak diyor ki ; "yıllardır insanların beyinlerinden değişik boyda kanserli tümörleri çıkartıyordum. neden als denen ölüm cezasine çarptırılmış hastalarıma da küçük bir iğneyle yeni hücreler vermeyeyim?

    bu operasyonu, öncelikle kızım, sonra eşim, sonra da als ile yaşayan diğer insanlar için denemek istiyorum. bu nedenle desteğinize ihtiyacım var. periyodik olarak operasyon öncesi/sonrası videoları paylaşacağım. umuyorum ve dua ediyorum ki; benim başarılı tedavim diğer hastalara da umut ve bu yöntemi denemek için bir motivasyon olacaktır. en sonunda, umarım dr.deda'nın tekniği dünya çapında bir ilgi çeker ve başka cerrahlar tarafından da diğer als hastalarına uygulanmaya başlanır.

    ben ve ailem bağışlarınız için size minnettarız.

    --

    durumunuz yetmese de paylaşarak, durumu uygun arkadaşlarınıza duyurabilirsiniz durumu. haydi destek olup bu değerli bilim insanımıza yardım edelim arkadaşlar..
hesabın var mı? giriş yap