sma tip 1 hastası ada'ya umut ol kampanyası

• sma tip 1 hastası olan çoğu çocuk bu ilaç sayesinde hayata tutundu. ada da onlardan biri olabilir. hadi yüklen sözlük.
  
  up!
• ailesinin gözlerindeki o umutlu, mutluluk arayan bakışı...
  
  eminim ada iyileşecektir. kocaman olup bu günleri ailesiyle birlikte gülerek öğrenecektir.
• başlık yukarıya. umarım atlatacaksın ada
• bugün çocuklarımın ikisi de ayrı zamanda farklı tehlikeler atlattınca hasta bir çocuğa yardım edecem dedim (kuşkusuz birine yardımcı olmak için başıma bir şey gelmesi gerekmiyor; elimden geldiğince yapmaya çalışıyorum ama bilinçaltıma da böyle bir şey yerleşmiş) ve sözlükte gezinirken bu başlığı gördüm, bir damla katkım olursa ne mutlu bana...umarım tez vakitte ihtiyaç duyulan para toplanır.
• bu bebeklerin bir talebi de zolgensma adlı ilacı türkiye onaylaması.. ve sgk ödeme kapsamına alması ama birakın kapsama almayı devlet ilacı onaylamasığı için türkiye de resmi bir kampanya bile yapamıyorlar valilik izin vermediği için yazık çok yazık
• destek lütfen
• bu hastalıkla ve ilaçlarıyla ilgili birkaç yıldır sık sık change.org ve ekşi üzerinden destek talepleri geliyor. artık gerçekten devletin bu konuda aksiyon alması gerektiği ortada. inşaat yapmayı bırakıp, biraz halk sağlığına yatırım yapılsa keşke.
  
  özetle gündemde tutulması gereken bir konu.
• keşke yandaş bir firma şu ilacı türkiye'de satmaya karar verse, bak o durumda bir günde onaylanır.
• devletin bu meseleye acil bir çözüm bulması lazım. koca ülke bu çocuklara arka çıkamıyorsa bir düşünmek lazım sorunun nerede olduğunu.
• hep üstte kalması gereken başlık.
  
  türkçe olimpiyatlarına özel para bastıran büyük devletimizin şu küçücük kardeşimize sırt çevirmeyeceğine eminim... ite köpeğe değil bu vatanın ihtiyacı olan evladına sahip çıkın lütfen.