hesabın var mı? giriş yap

  • ekleme:

    sma tedavisi hakkknda daha ayrıntılı bilgi geldi.

    (bkz: #127961599)

    ekleme 2:

    ailenin sağlıklı 2 kız çocuğu var. sırf erkek de olsun diye 5. çocuğu yapmışlar resmen.

    https://www.gazeteduvar.com.tr/…cagri-haber-1507935

    ekleme 3:

    miran'a hayat ol kampanyasında çalınan paraları ünsal arık anlatıyor.

    https://youtu.be/rjwbslwc2ay

    22:30'da başlıyor.

    2. video

    https://youtu.be/fmdwb3_jxra

    bakın güzel kardeşim, genetik tarama diye bir şey var artık. çocuk yapmadan evvel bunu yaptırabiliyorsunuz, riskleri görebiliyorsunuz. hadi genetik tarama yaptırmadan ilk çocuğu yaptınız, sma'lı doğdu. hastalığı öğrendiniz. eminim doktorlar ikinciyi yapmamanız hususunda sizi uyardı. ama yetmedi 2.'yi de yaptınız ve o da sma'lı doğdu. ikisi de öldü. üçüncüyü ne demeye yaptınız arkadaş? "önceden bu hastalığı bilmiyorduk." demişler. nereye bilmiyordunuz? kimse size ilk iki çocuğunuzun niye öldüğünü, bunun önüne nasıl geçeceğinizi anlatmadı mı? bir değil, iki değil, üç çocuk! üçü de sma'nın pençesinde. bu şekilde ardı ardına sma'lı çocuk yapan ilk aile de değiller, son da olmayacaklar. instagram'daki kampanyalara bakın, çoğunun abisi ablası aynı hastalıktan vefat etmiş. bu kadar yardım kampanyaları düzenleniyor, deli paralar toplanıyor, bu paralar nereye gidiyor? çocukların akıbeti belli değil ki zaten bu tedavi de kalıcı değil, en fazla 5 yıl falan uzatıyor ömrü. sizce gerçekten bilinçsiz mi bu ebeveynler, ahmak mı yoksa bu işi rant kapısına mı dönüştürüyorlar?

    haber burada

    --- spoiler ---

    2 oğlunu sma'dan kaybeden çift, 3. kez aynı acıyı yaşamak istemiyor: "murat'ın kaybedecek zamanı yok"

    ığdır'da 2,5 ve 1,5 yaşlarındaki iki oğlunu 2 yıl arayla spinal muskuler atrofi (sma) hastalığı nedeniyle kaybeden sakine ve yaşar koç çifti, 3'üncü çocukları sma'lı 13 aylık murat'ta da aynı acıyı yaşamak istemiyor. murat'ı yaşatmak için 4 ay önce ankara'ya taşınan aile, yardım kampanyası başlattı. sakine koç, oğlunun tedavisi için gerekli olan 2 milyon 250 bin doların yüzde 42'sinin toplandığını söyleyerek, "önceden bu hastalığı bilmiyorduk ama şu an tedavisi var. biz bu maliyetin altından kalkamıyoruz. gözümü güne açtığımda murat’ı kaybetme korkusuyla yaşıyorum" dedi.

    ığdır merkezde yaşayan sakine ve yaşar koç çifti, 2015'te 2,5 yaşındaki oğulları muhammet'i, 2017'de ise 1,5 yaşındaki oğulları ibrahim'i sma hastalığı nedeniyle kaybetti. ölen 2 çocuklarının acısı daha dinmemişken, çiftin 13 aylık bebekleri murat'a da bir yıl önce sma teşhisi konuldu. aile, ığdır'da tedavi imkanları olmadığı gerekçesiyle 4 ay önce ankara'ya taşınıp, murat'ı yaşatmak için yardım kampanyası başlattı. sosyal medyadaki kampanyaya birçok ünlü isim destek verirken, 100'e yakın kişi de kampanyada çalışmak için gönüllü oldu. ancak murat'ın tedavisi için gerekli olan 2 milyon 250 bin doların yüzde 42'si toplanabildi.

    'zamanla yarışıyoruz'

    sakine koç, oğlunun tedavisinin bir an önce yapılmasını isteyerek, "murat, ölümcül bir hastalık taşıyor. ığdır'da tedavi imkanları olmadığı için ankara'ya taşınmak durumunda kaldık. 4 aydır ankara'dayız. murat için kampanya başlattık ancak kampanyamız ağır ilerliyor. kampanyamızın şu an yüzde 42 dilimindeyiz. murat'ın hastalığı çok hızlı ilerliyor bir an önce bu tedaviye ulaşması gerekiyor. bunun için de kardeşlerimizden destek bekliyoruz. bu tedavinin 2 yaşın altında yapılması gerekiyor. 12 kiloyu aşmaması lazım. murat 8,5 kiloda ve 13 aylık. zamanla yarışıyoruz. aksi takdirde murat'ın hayatı toprak olacak. tedavisi varken murat yaşasın, normal çocuklar gibi o da rahat nefesini alabilsin" dedi.

    'murat'ı kaybetme korkusuyla yaşıyorum'

    murat'ı kaybetme korkusuyla yaşadığını belirten koç, "büyük oğlum 2,5, küçük oğlum da 1,5 yaşında vefat etti. önceden bu hastalığı bilmiyorduk. ama şu an bir tedavisi var. maliyeti çok yüksek, biz bu maliyetin altından kalkamıyoruz. türkiye'de olan iğnenin 5'inci dozunu aldık. 6'ncı dozu için başvurduk. bu ilaç sadece hastalığın seyrini yavaşlatıyor ama hastalık aynı ilerliyor. murat'ın vücudu gevşemeye başladı. sırtında kamburlaşma oluştu. bir an önce bu tedavinin yapılmasını istiyoruz. gözümü güne açtığımda murat'ı kaybetme korkusuyla yaşıyorum. oğlumun tedavisi var ve bu ilaç da oğlumun hakkı. biz yüzde 40 dilimine milletimizin sayesinde geldik. yüzde 100’e de milletimizin sayesinde geleceğiz" diye konuştu.

    'murat'ın kaybedecek zamanı yok'

    kampanyada ilerleme kaydedilemediğini belirten yaşar koç ise, "çocuğum fiziki tedavi alsın diye ankara'ya taşındık. oğlumuz için bir kampanya yürütüyoruz. 11 aydır bu sürecin içindeyiz. kampanyamız diğer bebeklere göre hiç ilerlemedi. halkımızın sayesinde yüzde 42'ye geldik. biz istiyoruz ki yüzde 100'e onlar sayesinde olalım. çünkü murat'ın kaybedecek zamanı yok. eğer biz şu anda 100 bin kişiye ulaşırsak, 100 bin kişi 100 tl bağış yaparsa murat'ın kampanyası bugün biter, yarın ilacına kavuşur. benim tek istediğim, herkes kendisini bizim yerimize koysun. çok zor bizim için. bizim tek istediğimiz, devletimiz ve milletimiz bize sahip çıksın" dedi.

    --- spoiler ---

    ayrıca ek kaynak (tedavi, ilaç vs hakkında bilgiler)

    https://smabenimleyuru.org.tr/…kca-sorulan-sorular/

    ayrıca

    (bkz: sma için toplanan paranın yok olması)

    ekleme:

    sma tedavisi hakkknda daha ayrıntılı bilgi geldi.

    (bkz: #127961599)

  • abd’de french fries tabelalı bir işletme görmüştüm. bir hat üzerinde sıralanmış çalışanlar kızartmalık hâldeki patatesleri paketten çıkarıyor, kızartıyor, fiyata göre üç boyutta hazırlanarak elde yenebilecek küçük kutulara koyuyor ve nihayet türlü soslar kullanarak müşteriye uzatıyordu. tıka basa dolu bir işletmeydi ki mantığı da ucuza karın doyurmayı sağlayacak patates kızartmasını seri biçimde kızartıp insanlara satmaktı. yürürken, ayak üstü bu patatesi yiyen insanlar da yemek derdini ucuza halletmiş oluyorlardı. kısacası kötü fikir değil, işletme maliyetlerinin altından kalkılabilirse lokmacı furyasının bir benzerini başlatmak size nasip olabilir. bol şans!

  • aha budur

    lan gugılda örümcek diye aratınca bir tane bile resmi çıkmaz mı. yok arkadaş çıkmıyor. sanki hepimizin evinde karadul, tarantula var amk. niye kimse sallamıyor olm bu hayvanı. türkiyede istisnasız her evin demirbaşı olan bu hayvandan neden kimse bahsetmiyor çıldıracam.

    lan var ya bu hayvancağızı keşfetmemişlerdir bile ha. latince adı bile yoktur garibimin. o derece siklenmiyor, hayvanlar aleminin mustafa akbaba'sı :(

  • muhafazakarların içlerindeki faşistin nasıl kolay ortaya çıktığını görüyoruz.

    o iğrenç kültürü ülkeye empoze eden lego kafalıya bak sen kitap toplattıracakmış.

    allahın arabeskçi yandaş alt kültürlüsü.

    edit: sinir düzeltmesi.

  • ahahaha ezikçe bir olay.

    ezik derken tdk'da şöyle diyor: sıfat, mecaz olaylar ve hayat şartları karşısında güçsüz ve sıkıntılı duruma düşmüş olan, üzüntülü.

    komple youtube'da, google'da yok. sildirmiş görüntüleri o meşhur programın. ufak parçalar kalmış.
    neden?
    çünkü yerin dibine sokup sokup çıkardı levent kırca o meşhur programda altaylı'yı.

    insanda biraz utanma olur.

    istediğin kadar youtube'dan sildir, ne oldu şimdi daha çok insanların aklına gelecek.

    haber olmuş: https://twitter.com/…dem/status/1316124320524046337

    teşekkürler.

  • bim'den gelen erzak paketini koca parası yemek zanneden ablamızın cümlesi. güzel ablam normal bir evde onların olması lazım zaten duvarı mı kemireceksiniz amk?

  • polarize ve uv filtreli olmasıdır. polarize şart değil ama uv filtre şart. şık görünüyor diye 3 kuruşa imitasyon gözlük alırsanız gözlük ışığı kestiği için gözbebeğiniz (pupil) büyür ama uv filtresi olmadığı için büyük pupilden daha çok uv retinaya ulaşır. kaş yapayım derken gözünüzden olursunuz.

  • aslında bana zararı olmamasına rağmen ağzının ortasına ayağımın altıyla yapıştırmak istediğim arkadaşdır bu insan. nedenini anlayamadığım bir şekilde bulunduğu yeri insanlara duyurma merakıyla yanıp tutuşur. gerçi nedeni konusunda bazı fikirler yok değil tabii. misal twitter ve facebook'un nasıl insanların hayatına bu kadar adapte olduğuyla ilgili bir şeyler okumuştum. kilit cümle, bu ortamların insanlara kendilerini "önemliymiş gibi" hissettirmeleriydi. bir nevi özgüven pompası yani. ama çok gerizekalı değilsen insanların senin "herkeşlere ne kadar sosyal olduğumu göstermem lazım" triplerinden sıkıldığını da biliyor olman lazım artık. hele ki bir de "ne ekşınlı hayatım var be" tadında yorumlarını da eksik etmiyorsan..

    misal bir yere eğlenmeye mi gitti arkadaşlarıyla bu, çaaaaat "kopmacaaa - tuğçe is @bilmemneresi w/43 others". vay anam vay.. biz evde arka sokaklar izlerken tuğçe kopuyor, seratoninin dibine vuruyor.. onu da geçtim, yemin ediyorum facebook'da kendisiyle birlikte 23-24 kişiyi tagleyeni gördüm. iş için bir mail istesen 3 gün sonra cevap döner ama...

    daha acayibiyle metrobüste karşılaştım. 200 kişi yekpare halde yolculuk ediyoruz, ben orada nefes almak için son çırpınışlarımı yaparken, köprüye geldiğimiz an 3-4 kişinin birden telefonlarına saldırıp check-in yaptıklarına şahit oldum. zannedersin köprünün üstünde parti veriyoruz anasını satayım. ulan metrobüstesin be kıçımın kenarı, millet dayıyor sana o esnada, sen gidip "kıtalar arası yolculuk eki eki - buğracan is @boğaziçi köprüsü w/299 others"

  • bir fenerbahceli olarak oldukca ezik buldugum eylemdir. her anlamda yerin dibine soktu bizi sagolsun aziz baba. bu vesileyle fenere veya fenerlilere kufer etsin etmesin, tum galatasaraylilarin 4. yildizini kutlarim.

    buyukluk, kaybettigin zaman dahi kazanini tebrik edebilmektir. dunyada kimse herzaman ve surekli kazanamaz. cikar bir t-shirt, ezeli rakibimiz ama her daim dostumuz galataray'in 4. yildizini kutlariz. ama 5. yildizi ilk biz alcaz kusra bakmasin :)

    en azindan bir gerilimi azaltir, bir olgunluk gostermis olur, biraz da anlamli ve olma ihtimali olan mizah iceren bir espri yapmis olursun. cok mu zor anasini satayim. herkeste bir egolar, bir gerilim. cok mu zor lan soyle bir ortami tahsis etmek!?

  • http://www.afife.org/ da hayati su sekilde anlatilmis..

    afife, orta halli bir ailenin kızı olarak 1902 yılında istanbul'un kadıköy semtinde dünyaya geldi. 10 kasım 1918 günü darülbedayi'ye talebe olarak kabul olunan beyza, refika, behire ve memduha adlı beş kızdan biriydi. afife ve refika hariç öteki kızlar daha fazla dayanamamış ve "nasılsa sahneye çıkamayacakları" gerekçesiyle tiyatroyu bırakmışlardı.(azuth:burda afifenin mukemmel yada deli dolayisiyla yine mukemmel bir kadin oldugu anlasiliyor) aynı yılın 18 aralık günü refika tiyatronun süflör, afife de "mülazım artistlik" (stajyer oyuncu) kadrolarına alınmışlardı.

    afife bir yıl süreyle bütün provalara devam etti, ama bir türlü sahneye çıkamadı. öte yandan refika, sahne gerisinde görev alan ilk müslüman türk kadını oldu. 1919 yılının 13 nisan gecesi premier'i yapılacak olan, hüseyin suat'ın "yamalar" adlı oyununda, emel rolü, eliza binemeciyan'ın paris'e gitmesiyle ortada kaldı. darülbedayi yöneticileri ister istemez rolü afife'ye oynatma kararı verdiler.

    böylelikle afife, 22 nisan gecesi, kadıköy'deki apollon sineması'nda (sonraki hale, şimdiki reks) emel rolünü oynayarak sahneye çıkan ilk müslüman türk kadını oldu. o gece tiyatroya gelen zaptiyeler, yöneticilere bir uyarıda bulundularsa da genç sanatçı bir hafta sonra da "tatlı sır" oyununda yeniden sahneye çıktı.

    sanatçı polis tarafından tutuklanmak istenince, kınar hanım tarafından arka bahçeye kaçırılarak polislerin elinden zor kurtuldu. üçüncü piyesi olan "odalık" oynanırken polis tiyatroyu bastı. afife bu kez de makine dairesinden kaçırıldı. 1921'de dahiliye nezaretinin bir buyruğu ile belediye 27 şubat günü 204 sayılı bildiriyi darülbedayi yönetim kurulu'na gönderdi. bildiride müslüman kadınların kesinlikle sahneye çıkamayacakları yazılmıştı.

    bu bildiri üzerine afife, tiyatronun kadrosundan çıkarıldı. tiyatrosuz kalması afife'nin zaten zayıf olan sinirlerini alt üst etmiş, kaçışı haplarda ve uyuşturucularda bulmaya başlamıştı.(azuth:nedense her mukemmel insan hayatta umdugunu bir sekilde bulamayinca buna basvuruyor (bkz: janis joplin)) sonradan aşık olduğu bir doktorun,(azuth:aslinda doktora bir ask yok burda doktorun sundugu guzelliklere bir ask var..ayrica doktorda turk tarihindeki ilk nuri alcodur) yaptığı iğneler de onda bir alışkanlık başlatmıştı. ortalık biraz durulunca, birkaç yıl sonra burhanettin tepsi kumpanyası ile anadolu'da turneye çıkmış, yeni tiyatro topluluğu ile kadıköy'de oynamış, daha sonra da fikret şadi'nin milli sahne'siyle çeşitli kentlerde temsiller vermişti. zaten 1923'ten sonra türk kadınları atatürk'ün emriyle sahneye çıkmaya başlamıştı. gün geçtikçe bozulan sağlığı ve uyuşturucu alışkanlığı, tiyatroyu ister istemez bırakmasına neden oldu. bu onu büsbütün çileden çıkardı. 1928 yılında bir arkadaşıyla, kuşdili çayırında hafız burhan'ın bir konserine gitmiş, orada sanatçıya tamburuyla eşlik eden selahattin pınar'la tanışmıştı. kısa bir sürede pınar, genç kadına deliler gibi aşık oldu. 1929 yılında evlendiler ve selahattin pınar "nereden sevdim o zalim kadını" gibi birçok ölümsüz şarkısını onun için besteledi. bir süre sonra, pınar karısının morfin bağımlılığı ile başa çıkamamaya başladı. tiyatrodan uzak kalmak, sahneye çıkamamak, afife'yi mutsuz kılıyor, kurtuluşu yalnız "iğne"de buluyordu, 1935 yılında boşandılar. bundan sonra afife içine düştüğü girdaba büsbütün batarak sefalet içinde sürünmeye başladı. darülbedayi'deki dostlarının yardımıyla, bakırköy akıl hastanesi'ne yatırıldı ve 1941 yılının 24 temmuz günü kimsesiz bir halde yaşama veda etti.(azuth:selahattin pinar ayrildiktan sonra bir daha gormemis afifeyi..onu anlayabiliyor insan..sevdigi,deliler gibi sevdigi insanin gozleri onunde boyle erimesini izlemek onu gormekten daha az bir aci..)

    tiyatronun ve devrinin bu büyük fedaisi böylece sessiz sedasız yok olup gitti. uzun yıllar onun adını bile anan olmadı.

  • küçüklükte yapılan aktivitelerden biridir.

    ınşaat çevresinden toplanan mermerleri tokuşturup, ortaya çıkan osuruğumsu kokuyla eğlenebilmek ne güzel şeydi lan.

    edit: sirie hatırlattı, tükürüyorduk da öncesinde.