zolgensma

• onlarca sma hastası bebeğin ulaşmaya çalıştığı, dünyanın en pahalı tedavisinde kullanılan ilaç.
  
  malesef türkiye’deki sma hastası bebeklerin tek şanssızlığı bu hastalığa yakalanmış olmak değil, her geçen gün parası devalüasyon karşısında eriyen bir ülkede dünyaya gelmiş olmak.
  kanada’da 1 nisan 2020’de doğan lucy için 2.4 milyon$’lık yardım sadece 3 ayda toplanmış, hatta bebek -3 gün önce- 8 ağustos’ta gen terapisini almış bile. ailesi kampanya açıklamasında “2.4 milyon usd yani 3 milyon kanada dolarına ihtiyacımız var” demiş. aynı meblağın bizdeki karşılığı ise 17 milyon tl. kanadalı aile, ayda 1 milyondan bu parayı 3 ayda toparlayabildi desek, aynı hesapla bizde 17 ay geçmesi gerek -ki tedaviden sonuç alınabilmesi için bebeğin 2 yaşını geçmeden gen terapisini alması şartı var. yani zamana karşı yarışmanın haricinde, bebeğin yenidoğan olması ve tüm finansal planın saat gibi işlemesi gerekiyor.
  bildiğim kadarıyla bu zamana kadar başarıya ulaşan tek kampanya nil güleç‘inki oldu. bence aynı yöntemle yardım toplamaya çalışan aileler nil bebeğin kampasının a’dan z’ye nasıl yürütüldüğüne odaklanmalı ve birebir aynı adımları uygulamalılar.
  
  benim yazarken bile içim daraldı gece gece, evladını yaşatmak için mücadale tüm ailelere allah güç kuvvet versin.