• başıma bir şey gelmeyecekse katılmadığım sosyal medya şeysidir. doğrusu 'evlilik öncesi sma testi zorunlu olsun' olmalıdır. eşeğin aklına karpuz kabuğu sokmayın amk. biri istedi diye faturama ek 1tl neden veriyorum, olacaksa da zaten verdiğimiz bir vergi direkt aktarılsın ya da sgk çözüm üretsin ve neden 1 tl onu da anlamadım.

    zorunlu edit: birçok mesaj aldım sma testi zorunlu hale gelmiş, diye. bu gayet sevindirici. lakin bu entry ınstagramda yapılan saçma kampanyayı yermeye devam etsin nolur.
  • insanlık ailesinin bir ferdi bir çoçuğu olarak katıldığım önermedir. parayı pamuk kağıda matbaa basar ama çocukların anneleri, babaları ve kardeşleri vardır. tek büyük servet sevgidir.
  • (bkz: deprem vergisi)
  • bos istir.

    sma ilacina kafa yormaktansa sma'nin erken teshisle onlenmesine kafa yorarak her yil yaklasik 200 bebek ve milyonlarca dolar kurtulabilir.

    ama psikolojisi sallantida halkimizin vicdani bu sekilde rahatlar mi bilemem.
  • bence muvaffakat verenlerden kesilsin, vermeyenden kesilmesin. ben tabiki veririm. ayrıca trt payı yerine de istediğimiz kuruma bu miktarın gitmesi sağlansın.
  • o paranın bir kuruşu bile gitmez sma hastalarına. bak canım kardeşim toplayacağın paranın sma hastası küçük dostlarımıza gitmesini istiyorsan iktidar değişecek. iktidar değişirse zaten sma hastası dostlarımızla devlet ilgilenir.

    edit: sevgili dostlar, devletlere hükümetler aracılığı ile yetkiyi devreden bizleriz. yani halkın her bir bireyi. bugün ki muhalif yapı egemenliğin halkta olduğunu net bir şekilde kabul ediyor. ama bunu parti ya da ittifak tüzüklerine koydular diye egemenlik hakkımızı onlara devredersek tabi ki aynı despotizm ortaya çıkar. bu nedenle esas olan yönetimdeki eşit hakkımızı devretmeden sürdürmektir. bu da ancak takip ederek olur, soru sorarak olur. o nedenle değişen bir şey olması için takip etmeniz, sorgulamanız gerekir. sorgularsanız değişimle gelen hakkınızı koruyabilirsiniz. değişim ancak sürekli takip ile mevcut kılınabilir. siyaseti, kısır alanlardan takip ederseniz salt bilgiye ulaşamazsınız. salt bilgiye ulaşamamak siyasi at gözlüğü takmak demektir. yani değişimin parçası olduğunuz unutmamalısınız.
  • milyonlarca insan her ay binlerce lira sgk primi ödüyor. bu paralara ne oluyor? saçma sapan kampanyalardan ziyade verdiklerimiz ne oluyor diye sormalıyız. "dünya lideri" ülkemiz sma hastası çocuklarına ilaç mı temin edemiyor? yapmayın lütfen.
  • daha kesin bir çözümü var.kan bağınız olan kişilerle evlenip , çocuk yapmayın.
    yazık değil mi o masum bebeklere.bebeğin suçu ne?
  • zolgensma adlı ilacın sahibi novartis'in sıkıştırılması lazım. bu ilacı bir sürü devlet ve stk kurumunun desteğiyle geliştirmişler. şimdi anasının nikahı gibi bir parayla resmen aç gözlülük ederek satıyorlar. hatta aslında ilacı onlar değil avexis adlı bir şirket geliştirmiş. bunlar avexis'i satın almışlar. tam bir kapitalist yamyamlık söz konusu.

    ilacın en pahalı ilaç noktasına gelişinin hikayesi:

    aslında bu ilaç abd ve fransa'da bulunan, kar amacı gütmeyen ve bağışla finanse edilen laboratuvarlarda üretildi. novartis firmasının eline geçerek dünyanın en pahalı ilacı haline gelmesinin hikayesi şöyle;

    2009 yılında new york'ta sma tip 1 hastalığı ile doğan sophia gaynor isimli kız bebeğin ailesi kızlarını kurtarabilecek araştırmaların ohio'daki nationswide çocuk hastanesi'nde (nch) sma uzmanı hekim brian kasper tarafından yürütüldüğünü öğrendi.

    kasper'in çocuk hastanesindeki araştırmasını finanse etmek isteyen aile 'gaynors' adıyla bir vakıf kurdu ve iki yıl içinde 2,3 milyon dolar para toplandı. bu fona devlet araştırma kurumlarından ek bağışlar ve kamu fonları da eklendi.

    yeni ilaca yönelik laboratuvar ve hayvan çalışmaları o kadar umut vericiydi ki, abd gıda ve ilaç idaresi, eylül 2013'te dokuz aylık bebeklerle ilgili ilk çalışmayı onayladı. o dönemde çocuk hastanesi de gaynors vakfı'nın bu araştırmanın ana finansörü olduğunu duyurdu.

    ancak bundan sadece bir ay sonra hastane, gelecekte adı "zolgensma" olacak olan bu ilacın haklarını finansal yatırımcılar tarafından kurulan avexis adlı bir şirkete devretti. buna karşılık, çocuk hastanesi de 2017'de 36 milyon dolara avexis'in sattığı hisseleri aldı. kasper'ı da 'danışman' olarak işe alan şirket 21 çocukla yapılan bir başka çalışmayı da finanse etmeye devam etti.

    avexis, başka lisans anlaşmalarıyla da zolgensma'nın geliştirilmesi ve pazarlanması için ihtiyaç duyduğu patentlere erişim sağladı. bunun için önce abd'deki iki ticari araştırma laboratuvarı ile sözleşmeler yapıldı. daha sonra da yine bağışlarla finanse edilen fransa'daki genethon laboratuvardan başka bir önemli araştırma bileşeni için patent lisansı alındı.

    avexis genethon''ın araştırma sonuçları için dört milyon dolar ödedi. bunun yanı sıra pazar onayı veya belirli satış hedefleri gibi bazı dönüm noktalarına ulaşıldığında ek ödemeler yapıldı.

    toplamda ilacı geliştirmek için avexis'in ne kadar harcadığı bilinmiyor ancak yıllık raporlarına göre, avexis'in alışından novartis'e satışına kadar toplam 580 milyon dolarlık kurumsal harcama yaptığı görülüyor.

    bu giderleri finanse etmek için avexis yatırımcılar, gemiye daha fazla finansal yatırımcı getirdi. sonunda, blackrock ve vanguard group gibi tanınmış şirketler de dahil olmak üzere bir düzineden fazla şirket bu ilaç yatırımcı oldu.

    nisan 2018'de bu finansal yatırımcılar, zolgensma da dahil olmak üzere tüm avexis'i 8,7 milyar dolara isviçreli ilaç devi novartis'e sattı.

    kurucu yatırımcılar, avexis'e yatırdıkları sermayeyi beş yıl içinde fazlasıyla katlamış oldular. abd menkul kıymetler ve borsa komisyonu tarafından hazırlanan bir rapora göre, araştırması bir zamanlar ilgili çocukların ebeveynleri tarafından finanse edilen doktor kasper de bu satıştan yaklaşık 400 milyon dolar pay aldı.

    gaynors vakfı'nın ise avexis'in devralınmasından sonra bir rolü kalmadı.

    novartis bugüne kadar avexis için araştırma harcaması miktarı veya satın alma fiyatı ile ilgili soruları henüz yanıtlamış değil.
  • ben daha güzel bir kampanya başlatayım emin olun daha faydalı olur;

    (bkz: kuzen evlilikleri yasaklansın)

    2 kere sma'lı çocuk doğurup üçüncüyü yapmaya çalışanlar itlaf edilsin kampanyası da daha mantıklı olabilir.
hesabın var mı? giriş yap